學齡前脊柱側彎患兒主要照顧者負擔及其影響因素分析
學齡前脊柱側彎患兒主要照顧者負擔及其影響因素分析
李娜，陳柳云，丁麗英，陳小俊，姚典業，吳耀業，謝麗洪，歐陽秋怡，王萍，龔鳳球 *
（中山大學附屬第一醫院，廣東 廣州）
0引言
脊柱側彎指脊柱一個或多個節段在冠狀面上偏離中線，在矢狀面上發生前彎或脊椎體在縱軸上發生旋轉，是常見脊柱三維畸形[1]，王誼[2]等調查發現脊柱側彎發病率約0.62%，不僅會影響患兒外觀改變，如雙肩不等高、胸背部畸形等，嚴重會擠壓到體內重要器官，引起呼吸系統、循環系統等功能障礙，大大降低了患兒生活質量，同時對患兒生命構成了威脅 [3]。學齡前患兒年齡小自我表達能力越差，對照顧者依賴強，使得照顧者在患兒住院以及康 復期間給予照顧就越多。矯形手術是最直接有效治療方法，但是手術困難，風險高，手術創傷大，且費用昂貴[5]，常給患兒照顧者帶來沉重精神心理壓力和經濟負擔，不僅直接影響患兒生活質量， 也影響患兒家庭照顧者生活質量，最終影響治療效果 [3]。本研究通過調查學齡前脊柱側彎患兒主要照顧者負擔情況及其主要影響因素，為制訂合適護理干預措施，減輕患兒照顧者負擔提供理論依 據?，F報道如下。
1對象與方法
1.1研究對象
采用描述性研究方法，選取 2016年 1月 ～2018年 10月在本
院接受手術治療 45例學齡前脊柱側彎患兒的主要照顧者 45名。納入標準：①確診脊柱側彎患兒，首次接受手術治療；②照顧者與患兒有親屬關系，并且承擔主要照顧任務；③照顧者年齡大于18歲；④自愿參與本研究者。剔除標準：①患兒有其他并發癥；②雇傭的照顧者；③有溝通障礙者。
1.2調查工具
1.2.1一般情況量表
查閱文獻及病例后自行設計，內容包括患兒性別、年齡、是否獨生子女、住院天數；主要照顧者人數、性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、自身健康狀況、職業、人均月收入、每日平均照顧患兒時間、 與患兒關系、照顧經歷等。
1.2.2照顧者負擔量表（Caregiver Burden Inventory ,CBI）
該量表總共有 5個維度，分別為時間依賴性負擔、發展受限性
負擔、身體性負擔、社交負擔、情感性負擔。共 24個條目，每個條目按負擔程度分為0～4分，5級評分，總分為0～96分，得分越高，負擔越重。0～19分為無或很少負擔，20～39分為輕度負擔，40～59分為中度負擔，60分以上為重度負擔。該量表Cronbach’sa系數為0.92，每個條目和總分相關系數為0.44～0.79，說明量表有良好信效度 [6]。
1.3資料收集方法
選取符合入選條件患兒及其照顧者，取得知情同意，由通過統一培訓調查人員用統一語言對其進行說明并指導，包括研究目的、 研究意義、問卷填寫方法等，并保證對研究對象資料絕對保密。本 次調查共發放調查問卷 45份，回收有效問卷 45份，有效回收率100.00%。資料主要在患兒術后第3～5天完成，由調查人員當面收回并檢查，如發現漏填或填寫不當及時修改，以確保問卷質量。
問卷收回后及時雙人進行錄入與核對。
1.4統計學方法
數據采用SPSS19.0統計軟件進行統計學分析?；純赫疹櫿?/span>一般資料及照顧負擔情況用均數、標準差、構成比等進行描述（計量資料用±s進行描述，計數資料用構成比和百分率進行描述），照顧者負擔情況相關因素采用t 檢驗、方差分析、非參數檢驗等（對于符合正態分布且方差齊計量資料釆用 t 檢驗進行兩組間差異比較，采用方差分析進行多組間差異比較；對于不符合正態或方差不齊數據采用非參數檢驗）；照顧者負擔情況影響因素釆用多重線性回歸分析方法進行分析，選擇檢驗水準 a=0.05。
2結果
2.1脊柱側彎患兒一般情況及其對主要照顧者負擔影響單因素分析
本研究共調查了脊柱側彎住院患兒共 45 例，其中男 26 例
（57.78%），女19例（42.22%），年齡0-6歲，平均4.75±1.21歲，其它基本資料見表 1。從表 1可見，患兒年齡、以及付費方式對照顧者負擔影響有差異（P＜0.05）。不同年齡段患兒主要照顧者ZBI得分比較，差異有統計學意義（P＜0.05），進一步兩兩比較，＜3歲患兒主要照顧者 CBI得分高于 5～6歲患兒主要照顧者，差異具有統計學意義（P＜0.05）；自費患兒主要照顧者照顧負擔高于醫?；純?。
2.2患兒主要照顧者一般情況及其對照顧負擔單因素分析
患兒主要照顧者一般情況及其對照顧負擔單因素分析見 表 2-3。從表中可以發現，主要照顧者一般情況中照顧者年齡、婚姻狀況、人均月收入、自身健康狀況、每日照顧時間、參與照 顧人數、文化程度以及照顧經歷對照顧者負擔影響有統計學差異（P＜0.05）。40歲以上照顧者負擔高于40歲以下照顧者；未婚照顧者照顧負擔比已婚高；人均月收入低照顧者照顧負擔高；自身 健康狀況差照顧者照顧負擔高；每日照顧時間在 12個小時以上照顧負擔高；參與照顧人數少照顧負擔高，無照顧經歷照顧負擔高。
2.3脊柱側彎主要照顧者照顧負荷結果
由表 3中可以看出，脊柱側彎患兒主要照顧者照顧負擔得分
為64.63±9.17分，為了使各個維度得分具有可比性，用標準均數
（標準均數 = 各維度均數 /各維度條目）表示各維度的得分水平， 其中各維度得分情況分別為：時間依賴性負擔3.89分，發展受限
性負擔 3.57分，身體性負擔 2.94分，社交性負擔 2.68分，情感性
負擔1.51分，因此各維度負擔大小依次為時間依賴性負擔、發展受限性負擔、身體性負擔、社交性負擔、情感性負擔。
2.4影響脊柱側彎患兒主要照顧者負擔因素多重線性回歸分析
先對照顧者負擔得分進行正態性檢驗，再采用多重線性回歸 分析的方法對照顧者負擔的影響因素進行分析。以主要照顧者 ZBI得分為因變量，將單因素分析有統計學意義 10個變量（患兒及主要照顧者年齡、文化程度、婚姻狀況、人均月收入、自身健康狀 況、每日照顧時間、參與照顧人數、照顧經歷、付費類型）作為自變 量，引入回歸模型進行多重線性逐步回歸，選擇引入水準 α=0.05， 剔除水準β=0.10，結果見表4。
逐步多重性回歸分析發現，方程R2是0.538，F值為51.064(P＜0.01)。有 6個變量進入了回歸方程，這 6個變量分別是：
178World Latest Medicine Information (Electronic Version) 2019 Vo1.19No.20
每日照顧時間、參與照顧人數、人均月收入、照顧者性別、文化程 度以及患兒年齡。其中每日照顧時間可解釋負擔總變異比例最大
（33.6%），且與負擔平均得分正相關(P＜0.01),其次為人均月收入、參與照顧人數、照顧者性別、文化程度、患兒年齡，可解釋負擔總變 異比例分別為 0.058、0.043、0.031、0.018、0.007。其中人均月收入、參與照顧人數、文化程度以及患兒年齡與負擔平均得分負相關，主 要照顧者女性負擔大于男性。
3討論
3.1脊柱側彎患兒主要照顧者照顧負擔較重
本研究結果顯示，45名主要照顧者CBI得分49～86分，平均
（64.63±9.17）分，說明主要照顧者在患兒住院期間均存在著較重
表 1 脊柱側彎患兒一般情況及其對主要照顧者負擔影響單因素分析 （n=45，±s） | ||
項目 | 組別例數(%)ZBIt/F/Z/H | P |
性別 | 男26(57.78)65.15±11.63 0.925 女19(42.22)64.78±12.54 ＜37(15.56)67.81±10.91 3～415(33.33)64.30±12.493.912 5～623(51.11)62.64±11.58 是28(62.22)64.97±11.87 0.468 否17(37.78)63.31±11.39 自費11(24.44)68.62±12.86 2.713 醫保34(75.56)63.67±11.50 | 0.495 |
年齡 | 0.037 | |
獨生子女 | 0.589 | |
付費類型 | 0.038 | |
表 2 患兒主要照顧者一般情況及其對照顧負擔單因素分析 （n=45，±s） | ||
項目 | 組別例數(%)ZBIt/F | P |
性別 | 男17(37.78)60.50±8.11 -0.445 女28(32.22)62.84±7.54 ＜308(17.78)62.41±9.60 30-4020(44.44) 58.94±10.6113.614 ＞4017(37.78)69.59±10.94 初中及以下19(42.22)66.12±11.86 高中及中專15(33.33) 67.54±12.8312.004 大專及以上11(24.44)49.70±10.34 未婚5(11.11)71.50±11.44 3.154 已婚42(88.89)62.81±10.97 ＜111(24.44)68.51±9.57 1-321(46.67) 64.32±10.943.982 ＞313(28.89)61.71±8.17 差3(6.67)69.10±10.96 一般22(48.89) 62.17±10.463.102 好20(44.44)61.21±10.78 ＜814(
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